Diamo voce alla SLA

Molti di noi potrebbero non conoscere la parola SLA. Forse non conosciamo il termine solo perché non se ne parla quasi mai, cosa che invece si dovrebbe fare molto più spesso.

Parliamo di SLA poiché il 6 febbraio 2023 è stato promosso il primo “ecosistema digitale della voce” per restituire alle persone colpite da SLA la possibilità di comunicare con una voce artificiale dall’espressività umana. Si tratta della innovativa VOICE FOR PURPOSE, la piattaforma di tecnologia digitale che vede il coinvolgimento di Università Campus Bio-Medico di Roma, Centri Clinici NeMO, Nemo Lab, Translated, Dream On e AISLA.

Vediamo nei particolari questa piattaforma…

Nata da un’intuizione di Pino Insegno, attore e doppiatore che ha messo la voce al centro della sua vita, Voice For Purpose è una vera e propria “libreria di voci” dal duplice valore. Questa piattaforma consentirà alle persone che hanno perso la propria capacità di espressione verbale di sceglierne una espressiva fra tutte quelle che verranno donate da persone di tutto il mondo e al contempo permetterà di “salvare” la propria voce, registrandola. Una possibilità, quest’ultima, che sarà accessibile a tutti coloro che hanno ancora conservata la capacità di parlare, così che in futuro nessuno sarà più costretto a parlare con una voce metallica quando la malattia arriverà ad intaccarla.  Il programma mira a sostenere le persone malate di SLA per non far perdere loro la propria identità nella comunicazione, come purtroppo spesso accade.

Chiunque può partecipare e fino ad ora già 250 persone hanno aderito. Al momento della creazione del proprio profilo sull’applicazione Voice For Purpose al potenziale donatore verrà richiesto di leggere un breve messaggio e, solo quando un utente avrà selezionato la sua voce, verrà quindi invitato a completare la donazione della sintesi vocale. “La perdita della capacità di parlare con la propria voce costituisce uno dei motivi di maggiore sofferenza per le persone con SLA e per i loro familiari. – dichiara Fulvia Massimelli, presidente AISLA Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che continua – Crediamo fortemente in questo progetto perché ci dà la possibilità non solo di riavere una voce umana ma, soprattutto, di restituire anima e identità nelle nostre relazioni”.

Noi crediamo che questa piattaforma sia uno dei modi migliori per sfruttare la tecnologia e concordiamo a pieno con questa iniziativa. Vi alleghiamo qui il link per visionare il video che hanno usato per promuoverla.

A voi piacerebbe donare la vostra voce per aiutare chi purtroppo l’ha persa?

 Articolo e immagine a cura di Chiara Armellino, Federica Cecere ed Emma Damiano